Les Objectifs de l'association 

 

L'association se donne pour mission de fournir des prestations spécialisées aux personnes (enfant, adolescent, adultes) souffrant d'Epidermolyse Bulleuse Dystrophique, en leur offrant un séjour dans un climat tropical, près de la mer, pendant 11 à 12 semaines consécutives par an.

 

Pour atteindre cet objectif, l'Association s'engage à développer les actions suivantes:

Collecte de fonds

Organisation de campagnes de financement et recherche de partenariats financiers afin de soutenir les activités de l'association. 

 

Recherche et acquisition de logements adaptés

Identification et location, voire achat, de logements spécialement aménagés pour répondre aux besoins spécifiques des patients atteints d'Epidermolyse Bulleuse Dystrophique. 

 

Collaboration avec les services médicaux 

Etablissement de contacts avec des établissements médicaux suisses et locaux pour garantir un suivi médical adéquat et continu durant le séjour. 

Ces initiatives visent à offrir aux personnes souffrant d'Epidermolyse Bulleuse Dystrophique une qualité de vie améliorée ainsi qu'une espérance de vie plus longue, en tenant compte de leur état de santé et de leur besoins spécifiques.