Quelle est cette maladie ?
L'Epydermolise bulleuse distrophyque est une maladie génétique rare qui se caractérise par une fragilité extrême de la peau et des muqueuses. Cette fragilité entraîne la formation de cloques et de plaies, plaies ouvertes, à la moindre friction ou traumatisme. En cas de chute, on peut constater une aggravation importante de l'état de la peau. Celle-ci garde en mémoire tous les chocs subits et lors de crise ou poussée future, lesdits endroits sont impactés en premier. Au fil des années, le corps devient un vrai kaléidoscope. La maladie peut également affecter d'autres organes, tels que l'œsophage, ce qui complique encore d'avantage la vie des personnes touchées.
Les symptômes varient en fonction de la gravité de la maladie, mais tous les types impliquent une douleur significative et un risque accru de cancer et d'infections. Malheureusement il n'existe actuellement aucun remède et les traitements se concentrent sur la gestion des symptômes et l'amélioration de la qualité de vie.
Quelques témoignages
To Whom It May Concern:
Let me introduce myself. I am well educated and a retired engineer as well as a retired Associate
Professor at an accredited University in the United States of America.
In my own family and extended family thru marriage I have witnessed individuals that had long term
health conditions. These conditions required mental health care as well as daily hospice care.
I am writing this testimony in behalf of Laurence Chapalay. I had lived as a neighbor to her for twelve
years. During that time I was able to observe her health problem which she was quite open to discuss. I
knew that she needed help and support.
Her health would be at a low level when she arrived from Switzerland but would rebound to improved
levels as time passed. When she returned to her home in Switzerland after her three month stay in
Brazil she would at times be hospitalized shortly after arrival. It appears that the colder climate was the
cause and she needed help and support again.
Seeing that she is trying to setup an association to help people like her is a blessing that we should all
support.
Respectfully,
William H. Riipi
Lorsque nous sommes allées ensemble pour la première fois à Joao Pessoa, au Brésil, je ne
connaissais de tes problèmes de santé que les parties visibles, soit les mains et les cheveux.
C’est lorsque je t’ai vue en maillot de bain que j’ai compris l’ampleur du problème. J’ai été
choquée en voyant que tout ton corps était couvert de plaie vives et étendues, et lorsque tu
es entrée dans l’eau de mer le premier jour, je t’ai entendue crier de douleur sous l’effet du
sel.
Et à la fin de notre séjour, un mois plus tard, j’ai pu constater avec surprise que, comme par
miracle, toutes tes plaies étaient refermées, et que ta peau ne présentait que des marques
rouges, comme à la suite d’une brûlure.
J’’ai pu faire les mêmes constatations lors de nos séjours suivants au Brésil, et je peux te
confirmer que tu as toujours bénéficié en ma présence des mêmes améliorations de ta peau.
Je ne sais pas si c’est grâce au climat, à l’’eau de mer, ou probablement aux effets des deux.
Corinne
Durant plusieurs années, ma cousine atteinte depuis toujours
d’épidermolyse bulleuse dystrophique a effectué des séjours de
minimum 2.5 mois au Brésil.
Dès lors, plus d’une fois, j’ai pu constater les effets incontestables d’un
séjour prolongé en climat tropical sur sa maladie.
En effet, alors qu’elle quittait la Suisse avec de nombreuses plaies
ouvertes entre autres au niveau des articulations et des jambes, celles-ci
étaient intégralement cicatrisées à son retour de voyage. Il fallait le voir
pour le croire et c’est ce que j’ai eu l’occasion de constater à maintes
reprises.
Le 29 août 2024
Monique
TEMOIGNAGE
Le soussigné, WALDEMAR DELFIM, citoyen Suisse, marié a ANDREA DELFIM, Retraité, originaire du Grand Lancy, vient, sur ce document, prêter Témoignage en faveur de
Madame LAURENCE CHAPALLAY
Suissesse, habitant Lausanne.
En effet, en 2007, avec mon épouse d'origine Brésilienne, nous sommes partis de la Suisse vivre, en couple encore célibataire, dans la ville de João Pessoa, au Nordeste du Brésil.
Nous avons fait connaissance avec le Couple CHAPALLAY tout par chance, les ayant entendu parler de Français au bord de la mer, ou madame prenait des bains d'eau salée.
Nous nous sommes liés d'amitié, car j'avais eu l'occasion de les aider auprès des autorités locales, pour des démarches diverses, car je parle le portugais, et notre amitié est devenue comme une famille, car le couple Chapallay sont devenus nos Parents de Mariage en 2011.
Je me suis rendu compte immédiatement que madame souffrait d'une maladie grave de la peau, et que l'air humide et les eaux chaudes et particulières de la mer de João Pessoa lui était très bénéfiques.
Nous connaissions les souffrances de Madame Chapallay quand elle entré en Suisse et ses séjours à l'hôpital, en suivant des traitements lourds.
L'étonnant, c'est que lorsque Madame arrivait très en bas de forme et une mine fatiguée a João Pessoa, immédiatement et progressivement, elle montait en forme avec les bains de cette mer et l'air marin de la région. Plus les jours avançaient, elle se transformait et devenait plus résistante, ayant plus d'appétit, plus de forces et une meilleur mine, sa peau prenait une évolution restant plus dynamique et ayant moins de douleurs.
Lorsqu'elle entrait en Suisse, cela devenait un retour aux difficultés, de nouveau à des traitements pénibles et séjours à l'hôpital.
Nous pouvons affirmer que ses stages a Joao Pessoa, l'on toujours beaucoup aidé, soulagé et permettait de mieux vivre.
Je peux affirmer que ceci avait un résultat presque miraculeux pour madame.
Fait le 20 Juin de 2024
Waldemafr Delfim
Andréa Delfim
A quoi ressemble cette maladie ?
Avant les séjours
Après les séjours
