Mot de la Présidente

Je suis moi-même atteinte d’épidermolyse bulleuse dystrophique. Comme expliqué
succinctement dans la rubrique Pourquoi j’ai expérimenté le climat tropical, mes
voyages m’ont permis de survivre plus de 25 ans au-delà de la moyenne.
Ce fut un choix difficile, car ma famille complète ne pouvait pas toujours me suivre.
Je partais presque 3 mois au printemps et 2 mois en automne. J’ai effectué ces
allers-retours pendant 14 ans. Je me suis parfois demandée si j’étais égoïste ! Les
trois dernières années, je ne partais plus en automne car les effets n’étaient plus
aussi bénéfiques. À mon retour en Suisse, la différence de température était trop
importante, et je me retrouvais à tous les coups au CHUV en dermatologie, car ma
peau ne supportait plus ce grand écart.
A ce jour, mon vœu le plus cher est de pouvoir aider les enfants et les familles
malades pour qu’ils essaient ce traitement. Cela pourrait faire sourire certains, mais
la combinaison de la température de l’air, de l’hygrométrie, de la mer et des éléments
microscopiques qui y vivent contribue fortement à la survie. J’en suis la preuve
vivante !
Alors aidez-moi à offrir aux enfants malades LA possibilité d’avoir moins de douleurs
et l’espoir de vivre plus longtemps.
MERCI